Nieuwsbrief augustus 2025

Persbericht Khondrion

Erkenning sonlicromanol als weesgeneesmiddel voor alle mitochondriële ziekten

Afgelopen week heeft Khondrion het bericht ontvangen van de Europese Commissie dat ons medicijn sonlicromanol de officiële status van Orphan Drug Designation (weesgeneesmiddel) heeft gekregen voor de behandeling van alle erfelijke mitochondriële ziekten.

Dit is een belangrijke doorbraak!

Lees het volledige persbericht op onze website.

Online loterij

De verkoop van de loten is gestart!

Voor het vijfde jaar op rij organiseren we de Energy4All Loterij. Dit doen we met belangeloos beschikbaar gestelde prijzen zodat de opbrengst ook echt naar het medicijnonderzoek en bekendheid voor energiestofwisselingsziekten kan gaan. Dat is win-win, je steunt een heel goed doel met jouw lot(en) en je maakt kans op mooie prijzen. 

De loten kunnen t/m 12 december online worden gekocht voor € 5,- per stuk. De trekking is op 13 december 2025.

Fonkeldag

27 augustus 2025

MIJN DAG-uitjes: even zorgeloos genieten voor gezinnen

Voor gezinnen waarin een energiestofwisselingsziekte een rol speelt, is een onbezorgd dagje uit helaas niet vanzelfsprekend. De impact van de ziekte op het dagelijks leven is groot, en een moment van ontspanning en plezier vinden, is vaak een uitdaging.

Daarom organiseert Stichting Energy4All, samen met betrokken partners, de MIJN DAG-uitjes: bijzondere dagen waarop gezinnen met een energiestofwisselingsziekte samen kunnen genieten, even loskomen van de dagelijkse zorgen en mooie herinneringen kunnen maken.

Op dit moment zijn er nog kaarten te verkrijgen voor de Fonkeldag op 27 augustus 2025 in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Meld je gauw aan, graag voor 20 augustus,  zodat je kunt genieten van een leuke dag uit.

Na je aanmelding ontvang je per mail bericht of je deelname definitief is.

Vragen? Mail gerust naar info@energy4all.nl.

Nog 27 dagen tot Tour4MITO

Tour4MITO komt steeds dichterbij

De voorbereidingen zijn in volle gang voor Tour4Mito op 3, 4 en 5 september. Het sportieve Stichting Energy4All evenement in de Franse Alpen. We hebben er zin in! 
Onze fietsers, hardlopers en hikers zijn al goed aan het trainen en ook zo goed bezig met inzamelen van sponsorgeld. Er is nu samen al een bedrag van € 96.871,- ingezameld! Geweldig, maar we gaan voor ons streefbedrag van € 100.000,-.

Sponsor deze kanjers nu nog met een donatie https://energy4all.nl/tour4mito/deelnemers/
Of koop Energy4All loten en kies bij betaling welk Tour4Mito team of deelnemer je wilt steunen.

Nog maar 4 weken en dan is de Tour4Mito finish dag!
Samen naar de toppen om energiestofwisselingsziekten te stoppen!

MITO estafette

13 - 20 september 2025

-Verbinding en aandacht voor elkaar -

In de wereldwijde Mitochondrial Disease Week (mitoweek) besteden wij volop aandacht aan energiestofwisselingsziekten.
Van 13 tot en met 20 september reizen 4 estafette MITO-harten door het hele land van de ene patiënt of familie die geraakt is door de ziekte naar de volgende.
Alle harten komen op zaterdag 20 september samen bij de finish in Nijmegen.
Verbinden en aandacht voor elkaar staan deze week centraal met mooie ontmoetingen.

Er zijn vier routes vanuit Noord, Zuid, Oost en West. De routes zijn inmiddels bekend en staan op onze website.
Lijkt het je ook leuk en wil je ook nog meedoen? Stuur dan even een mail naar info@energy4all.nl
Dan bekijken we of en hoe je toegevoegd kan worden aan één van de routes.

Marathon4MITO

1 november 2026

🗽Nieuwe naam, hetzelfde evenement! 🏃
 
Ons hardloopevenement heeft een nieuwe naam!
Waarom? Omdat de oude juridisch niet toegestaan is.
 
Maar geen zorgen, we hebben snel onze veters gestrikt en zullen met een frisse naam verder rennen. 🏃
 
Oude naam: New York City Marathon voor Stichting Energy4All
Nieuwe naam: Marathon4Mito
 
De route, de energie en de sportieve sfeer blijven precies hetzelfde. Alleen de naam is nieuw en die klinkt eigenlijk best lekker, al zeggen we het zelf. 😉
 
Blijf onze socials volgen, want binnenkort delen we het nieuwe logo en alle details!

Verslag Fonkeldag

familie Rozeboom

Lees het verslag van deze familie van de genoten fonkeldag op 16 juli 2025 op onze website.

AGENDA 2025

Ook in 2025 worden er weer

volop acties georganiseerd!

We zijn trots en dankbaar dat zoveel mensen zich inzetten voor Stichting Energy4All en zo het medicijnonderzoek steunen. Wil je weten wat er allemaal op de planning staat? Kijk in de agenda voor een actueel overzicht.

Hier alvast een greep uit de komende evenementen:

1-31 augustus 2025 Emballage actie Jumbo Bodegraven

17 augustus 2025 Forza4Jenskedag

23 augustus 2025 Op de markt voor Stichting Energy4All

25-29 augustus 2025 Collecte Genemuiden Sam & Matt

27 augustus 2025 Fonkeldag Ouwehands Dierenpark

3,4,5 september 2025 Tour4MITO

13-20 september 2025 MITO Estafette

1-30 november 2025 Emballageactie Albert Heijn Bodegraven

16 november 2025 TT City Run

1 november 2026 Marathon4MITO

Organiseer jij ook een actie of evenement, laat het ons weten via: info@energy4all.nl.

ZONDER MEDICIJN GEEN ENERGIE

VOLG ONS OP SOCIALE MEDIA

​​​​Stichting Energy4All

Landweer 1, 5411 LV Zeeland.

Als u geen nieuwsbrief meer van ons wilt ontvangen, dan kunt u zich hier uitschrijven